Aperçu de la vie d’une proche aidante

Accompagnement en EMS: témoignage d’une proche

Comme j’habitais loin de l’EMS où se trouvait ma mère, je ne pouvais pas lui rendre visite très souvent. Elle est décédée en 2017 des suites d’une démence, et aujourd’hui, à 59 ans, je reviens sur le parcours du combattant que fut pour moi son accompagnement pendant sept ans.

Je n’ai jamais exécuté de tâches de soins, car ma mère était parfaitement prise en charge de ce point de vue-là à l’EMS, mais je l’ai beaucoup accompagnée et l’ai toujours soutenue moralement dans les moments difficiles. La troisième année de sa maladie fut très dure pour ma mère, car elle réclamait toujours son mari (mon père), lequel s’était suicidé dans les années 70. Elle demandait pour ainsi dire tous les jours où il était et me reprochait ensuite que personne ne lui eût dit qu’il était décédé. J’ai donc rédigé pour l’équipe soignante un récit de vie qui retraçait son histoire, en y consignant toutes les personnes de son entourage qui n’étaient plus de ce monde. Cela a permis à l’équipe de comprendre un peu mieux ses diverses réactions. Une chose a cependant rendu mon travail particulièrement difficile durant cette période: son médecin traitant refusait toute collaboration avec nous, les proches, et ne communiquait qu’avec ma sœur. Il ne voulait pas s’entretenir avec moi ni avec mon frère. Pour moi, ce fut très pénible de m’impliquer autant sans vraiment pouvoir faire bouger les choses.

Les réseaux: la clé d’une bonne collaboration

Ce n’est que lorsque nous avons pu changer de médecin traitant, suite à ma demande auprès du service psychiatrique régional, que la situation est devenue plus facile. Le gériatre qui dorénavant allait s’occuper de ma mère travaillait de façon très professionnelle. Il a organisé des réseaux comprenant le spécialiste en psychogériatrie, le service de soins de l’EMS, le directeur du foyer et un représentant de l’équipe soignante ainsi que mon frère, ma sœur et moi, ce qui a nettement amélioré la prise en charge. C’est aussi grâce à cela que, le moment venu, il a été possible de mettre en place un plan de soins palliatifs. Un seul regret: mon frère et ma sœur n’ont jamais réussi à participer ensemble à un réseau – en fait, j’étais la seule à y être présente à chaque fois. C’était dommage, mais au moins je me sentais soutenue par le groupe et rassurée par les échanges avec le médecin et l’équipe soignante.

Du positif et du négatif

La mise en place des réseaux a été très bénéfique pour moi, car nous pouvions prendre les décisions en commun et anticiper certaines difficultés. Ainsi, ma mère a pu être hospitalisée pendant deux semaines lors d’une crise grave. Ces réseaux m’ont véritablement soulagée.

Par contre, ce qui m’a toujours pesé et me pèse encore, ce sont les relations avec mon frère et ma sœur. Depuis le décès de notre mère, elles sont devenues encore plus conflictuelles, car le suicide de notre père – sujet tabou dans la famille – nous a tous trois marqués à vie.

Heureusement, pendant toutes ces années que ma mère a passées à l’EMS, j’ai pu lui rendre visite environ une fois par mois, malgré la distance. De plus, en période de crise, j’y allais plus souvent et lui téléphonais même tous les jours si elle me réclamait beaucoup.

Faire ses adieux

Le souvenir que je chéris en particulier est celui des sept derniers Noëls que j’ai passés chez elle. Ensemble, nous faisions des biscuits qu’elle rangeait ensuite fièrement dans des boîtes que j’avais préparées pour ses enfants et petits-enfants. Je suis reconnaissante que nous ayons pu avoir des conversations, parfois très profondes, même lorsque sa démence était déjà à un stade avancé. Son âme était toujours là, je le sentais. Trois jours avant sa mort, nous avons passé quelques heures précieuses à chanter et à nous tenir dans les bras l’une de l’autre. Aujourd’hui, cela me console beaucoup d’avoir été là, à prier et à chanter, quand elle a rendu son dernier souffle. 

Si je ressens de la culpabilité? Non. Je suis entrée dans la vie active à 19 ans, je n’ai pas fondé de famille et le travail a toujours occupé la première place. Pour moi, il n’a donc jamais été question de prendre soin de ma mère. Mais j’étais triste quand je la sentais incomprise par une soignante, par exemple lorsqu’elle tapait violemment du poing sur la table et que l’on me disait juste que son geste était «typique des personnes démentes».

En revanche, j’étais très heureuse lorsqu’une soignante me disait qu’elle avait passé un moment au chevet de ma mère pour bavarder un peu. Cela l’aidait à s’endormir.

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