Les soins palliatifs constituent une forme importante de prise en charge médicale, car ils permettent d’améliorer la qualité de vie des malades incurables et des mourants. On y recourt de plus en plus.

Sans acharnement thérapeutique, sans chercher à prolonger la vie à tout prix, les soins palliatifs  soignent et soulagent les malades jusqu’à leur dernier souffle. Ils visent à satisfaire les besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels des patients. Aussi cette démarche réserve-t-elle une place centrale au malade et à ses proches. Les soins palliatifs ne sont pas uniquement destinés aux mourants. Ils peuvent commencer bien avant la phase terminale, ce dans l’objectif d’augmenter la qualité de vie.

Que sont les soins palliatifs

Selon la Société suisse de médecine et de soins palliatifs, les soins palliatifs:

• soulagent les douleurs et les autres symptômes gênants.
• encouragent le patient à rester actif aussi longtemps que possible, intègrent les aspects psychologiques et spirituels.
• estiment que la vie et la mort sont des processus normaux.
• n'accélèrent ni ne retardent la mort.
• soutiennent les proches dans leur approche de la maladie du patient et leur travail de deuil.
• sont un travail d'équipe afin de répondre le mieux possible aux besoins des patients et des familles.
• peuvent intervenir à un stade précoce de l'évolution de la maladie, en complément aux mesures curatives telles que chimiothérapie ou radiothérapie par exemple.

Les soins palliatifs peuvent être dispensés à l’hôpital, dans un home (médicalisé), à domicile ou dans un établissement spécialement prévu à cet effet. Un peu partout, il existe des équipes mobiles de soins palliatifs qui assistent le médecin généraliste et les services d’aide et de soins à domicile. Sur le site www.palliative.ch, vous trouvez les endroits où sont dispensés des soins palliatifs.

Les coûts

L'assurance-maladie obligatoire rembourse les coûts des prestations utiles au diagnostic ou au traitement d'une maladie et de ses conséquences (les examens, traitements et mesures thérapeutiques effectués en ambulatoire, lors de visites à domicile, à l'hôpital ou dans un home). Renseignez-vous auprès de votre assureur quant à la prise en charge des frais. 

Prendre des dispositions particulières en vue de notre mort aide à envisager la fin de vie avec plus de sérénité. Il vaut la peine d’y réfléchir sérieusement.

Ayez le courage de réfléchir à toutes ces choses, de peser le pour et le contre des différentes options et de définir ce que vous voulez vraiment. Et parlez-en à votre entourage.  

Directives anticipées

Avoir peur de la mort est tout à fait naturel. Souvent, ce sentiment est lié à des éléments concrets: peur de souffrir, d’étouffer, d’avoir la nausée, de perdre le contrôle, de subir des mesures médicales inappropriées, prolongeant inutilement l’agonie. Des directives anticipées vous permettent de dire les traitements que vous souhaitez recevoir ou non, et de faire respecter vos volontés pour le cas où vous ne seriez plus en mesure de les exprimer vous-même au moment venu.

Accompagnement et funérailles

Quelles sont les questions qui vous préoccupent le plus en relation avec votre décès? Consignez-les, afin que vos volontés en termes d’accompagnement en fin de vie, d’obsèques et de funérailles soient respectées.

Dons d’organes

Les personnes âgées ont aussi la possibilité de faire don de certains organes en vue d’une transplantation. Si cette question vous interpelle, vous pouvez obtenir tout renseignement utile auprès de Swisstransplant. 

Mourir à la maison, entouré des nôtres. C’est sans doute un espoir que la plupart d’entre nous nourrissent. Dans cette ultime étape, l’accompagnement d’un proche se révèle particulièrement intense et il est recommandé de bien vous entourer.

Si vous songez au décès à domicile d’un membre de votre famille, il y a certains éléments essentiels à respecter:

• lui et votre famille doivent être d'accord sur le principe du décès à domicile.
• plus d'une personne doit pouvoir donner les soins.
• du personnel médical qualifié doit être disponible en tout temps.
• il y a aussi le côté pratique à envisager, comme l’accessibilité de votre logement ou l’espace disponible pour les appareils médicaux.

Des émotions intenses

Assister à l’approche de la mort déclenche des sentiments intenses: peur, effroi, colère, tristesse, culpabilité, désespoir. Mais ces moments s’accompagnent souvent aussi d’une sensation de proximité et de communion, d’interrogations spirituelles et de sentiments religieux.

Créer une atmosphère agréable

• Dans la mesure du possible, laissez la personne participer à la vie quotidienne. La journée doit continuer à être rythmée par ses habitudes.
• Encouragez la personne à quitter son lit quelques heures par jour (si elle en a encore la force) et à assister aux activités quotidiennes, par exemple installée sur son fauteuil préféré.
• La compagnie de personnes familiarisées avec la dernière étape de la vie ou capables de la gérer avec calme et compréhension peut constituer un important soutien pour vous-même.
• Déterminez avec votre proche les visites qui lui font du bien et lesquelles il vaut au contraire mieux refuser.

Entourez-vous et prenez soin de vous

Dans cette phase de l’accompagnement, il est important de vous assurer le soutien de personnel médical qualifié, d’un service d’aide et de soins à domicile ainsi que de bénévoles qui peuvent vous offrir leur soutien. Assurez-vous aussi d’avoir un interlocuteur pour les situations d’urgence le soir ou en fin de semaine. Vos forces seront mises à rude épreuve. Organisez un horaire qui comprend des périodes de répit régulières afin de refaire le plein d'énergie. Procurez-vous une relève pour veiller la personne, surtout pendant la nuit.

Soulager la douleur

Bien des personnes ont peur de souffrir avant de mourir. Les traitements antidouleur permettent d’atténuer fortement, voire de supprimer la souffrance physique. Les analgésiques doivent être administrés de manière à ce que la personne ne souffre pas, mais soit encore suffisamment éveillée pour rester en contact avec ceux qui l’entourent. Les douleurs ne sont pas un phénomène exclusivement corporel. La souffrance morale peut encore les accentuer.

Difficultés à manger

Lorsqu’il n’y a aucun espoir, il n’est plus nécessaire de respecter un régime alimentaire. Laissez la personne manger ce dont elle a envie, quand elle le souhaite et les quantités qui lui conviennent. Il n’y a pas de mal à ce qu’elle prenne un verre d’alcool. Il faut aussi respecter le fait qu’elle n’ait peut-être plus envie de manger du tout. En cas de problèmes de déglutition, soyez particulièrement attentif (risque de suffocation).

Que donner à boire ?

La plupart des personnes en fin de vie ne boivent plus qu’en très petites quantités. Cela fait partie du processus de mort: les fonctions corporelles sont ralenties, le calme s’installe et même les douleurs peuvent être atténuées.

• Donnez à la personne les boissons qu’elle préfère, en petites quantités et uniquement si elle le désire. Les boissons légèrement acidulées et fraîches sont souvent mieux tolérées.
• De temps à autre, vous pouvez humecter sa bouche à l’aide d’un tampon imbibé d'eau. Si l’air dans la pièce est sec, procurez-vous un humidificateur.
• Pour éviter des problèmes buccaux, il est important de nettoyer la bouche régulièrement. Renseignez-vous auprès d’un professionnel des soins sur la meilleure façon de procéder.
• Appliquez une pommade spéciale sur les lèvres pour éviter des gerçures.

Le sommeil, l’éveil

Les personnes en fin de vie n’ont souvent plus un rythme normal de sommeil et d’éveil. Certaines sont très agitées. Un environnement calme et serein aura sur elles un effet apaisant. Dans bien des cas, il suffit de moyens très simples pour aider la personne:

• Rafraîchir le lit, veiller à davantage de confort, la  changer de position ou la réinstaller.
• Proposer une tasse de lait chaud ou autre boisson favorisant le sommeil.
• Mettre sa musique préférée.
• Rester simplement assise à son chevet. Cela lui donne un sentiment de sécurité. Les mourants ont souvent peur d’être seuls.
• Faire la conversation, faire une lecture, etc.

Lorsque le patient est inconscient

Certaines personnes puisent l’énergie nécessaire pour prendre soin d’un proche à domicile de la communication avec ce dernier. La perte de conscience du patient peut dés lors entamer cette énergie. Certaines familles trouvent alors qu’il est temps de remettre à d'autres la responsabilité des soins de base. D’autres continueront à prendre soin de leur proche à la maison.

Vivre les derniers instants d’un proche, lâcher prise, c’est une expérience intense et éprouvante. Chaque personne réagit à sa façon.

Dans la dernière phase précédant la mort, la respiration devient souvent irrégulière et s’arrête par moments. Le médecin ou un professionnel des soins peut généralement vous dire quand la mort est proche. Dès lors, vous aurez peut-être besoin de quelqu’un à vos côtés qui vous accompagne et vous soutienne.

Il arrive parfois qu’une personne décède seule, sans aucun proche à ses côtés. Les membres de la famille et les amis n’avaient peut-être quitté la chambre que quelques minutes, mais c’est pendant ce temps que la personne rend l’âme. Regrets et culpabilité sont alors au rendez-vous. Toutefois, il est fréquent que les mourants attendent de voir leurs proches avant de partir. Certains croient même qu’ils exercent un certain contrôle sur le moment où ils partiront et que c’est donc par choix qu’ils partent une fois seuls; peut-être aussi pour épargner ce moment aux membres de leur famille.

Les émotions

Le décès est survenu. Restez assis un moment pour comprendre ce qui vient d’arriver: la personne dont vous vous êtes occupé n’est plus. Donnez libre cours aux sentiments qui vous submergent. Il n’est pas rare de ressentir un sentiment de soulagement, mais ce dernier est habituellement accompagné d’un sentiment de culpabilité. Il est tout à fait normal de souhaiter que les souffrances d’un proche cessent et de vouloir retrouver son quotidien dès que possible. Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réactions face à la mort.

Après un décès, l’entourage peut ressentir le besoin de se recueillir, de dire quelques mots, de toucher au corps ou de faire ses adieux. Il est important d’accorder à tous le temps et l’espace dont ils ont besoin. Certains pleurent à chaudes larmes, d’autres demeurent silencieux. Certains sentent le besoin de quitter la pièce, d’autres souhaitent rester auprès du défunt.

Rien ne presse pour laisser le corps aux prestataires de soins de santé ou au personnel de l’entreprise funéraire. Pourquoi ne pas passer une heure et même plus avec le défunt? Selon l’endroit où le décès est survenu, il se peut que les membres de la famille veuillent laver le corps et changer les vêtements. Peut-être aussi que certains rites culturels, spirituels ou religieux devront être pratiqués à ce moment.

Les dispositions

Lorsque vous vous en sentez capable, prenez les dispositions suivantes:

• Notez l’heure du décès.
• Appelez le médecin qui s’occupait de la personne dans les derniers temps et demandez-lui un constat de décès.
• Préparez le livret de famille ou autres pièces et documents d’identité.
• Informez les membres de la famille les plus proches.

Les transformations physiques

Une fois la personne décédée, le corps se transformera. Ces transformations peuvent être pénibles si l'on ne s’y attend pas, mais elles font partie du cours naturel des choses. Puisque les muscles du corps sont détendus, il se peut que le corps du défunt expulse des selles, de l’urine ou de la salive. La rigidité cadavérique se produira dans les heures suivant le décès. Il est recommandé de tourner le défunt sur le dos dès que possible parce que, une heure après le décès, il sera plus difficile de changer le corps de position. Si les yeux du défunt sont ouverts, vous pouvez les fermer doucement avec votre main. Si sa bouche ouverte, vous pouvez lui placer une serviette enroulée sous le menton et lui fermer doucement la bouche. Après quelque temps, le corps se refroidit au toucher et change de couleur.

Assister au décès d’un membre de la famille est l’une des expériences les plus significatives de notre vie. Certains rituels apportent du réconfort dans cette phase.

Être témoin de la fin d’une vie provoque des sentiments de peur, de colère, de tristesse, de culpabilité ou encore de désespoir. Mais ces moments s’accompagnent souvent aussi, tout naturellement, d’une sensation de proximité et de communion, d’interrogations spirituelles et de sentiments religieux.

Dans ces moments difficiles, les rituels constituent une source de confort et de réconfort pour vous, et la personne mourante. Ils permettent d’instaurer le calme et sont une façon d`exprimer votre amour.

Vous pouvez par exemple:

• être au chevet de la personne mourante accompagné d’une musique douce;
• fredonner ou chanter à voix basse;
• lire une histoire ou un poème;
• lire des cartes ou des notes envoyées par des amis, des collègues ou des voisins;
• tenir ou caresser sa main ou son bras;
• brosser ses cheveux et lui essuyer le visage;
• donner des soins à la bouche ou des petites gorgées d’eau;
• frotter ses pieds ou ses jambes;
• rappeler à cette personne qu’on la porte dans notre cœur;
• la remercier d’avoir été présente dans notre vie.

De telles activités atténuent les sentiments de désespoir et d’incompétence qui peuvent survenir de temps à autre lorsque la personne devient plus faible et moins consciente. De plus, ces activités vous permettent à vous et à votre famille d’exprimer vos sentiments envers votre proche.

Il est important d’inclure des rituels pour prendre soin de vous-même dans cette période intense d’inquiétude et de soins:

• Faites des pauses pour prendre de l’exercice, vous détendre, dormir et manger.
• Prenez un temps pour penser à ce que vous vivez, tenir un journal intime si ceci peut vous aider à exprimer vos sentiments.
• Informez régulièrement les membres de votre famille et vos amis.

L’expérience d’un décès à la maison peut rendre le retour à la vie normale à la maison très difficile. Si tel est le cas, un rituel qui souligne la perte de l’être cher peut aider.

Se rappeler le défunt

Rassemblez chez vous des êtres chers pour partager des souvenirs du défunt. Ces souvenirs joyeux ou tristes peuvent créer un sentiment de reconnaissance pour ce que vous avez partagé avec votre proche. Cette célébration de la vie du défunt ne remplace pas ou n`est pas une reproduction des funérailles. Elle permet plutôt aux proches du défunt de cheminer dans leur tristesse dans un endroit plus informel et intime.

Lâcher prise

Vous avez pris soin de votre proche défunt et cette tâche est maintenant terminée. Vous devez vaquer à d’autres responsabilités, ce même si vous ne vous sentez pas prêts. Vous aurez peut-être le sentiment qu’un retour à vos activités normales est une trahison de votre relation avec le défunt. Lâcher prise, confier votre proche aux bons soins d’une autre puissance (quelles que soient vos croyances), peut être une façon pour vous d’exprimer votre préoccupation pour elle. Certains éprouveront le besoin d’enlever tout ce qui rappelle le défunt, d’autre préfèreront garder des souvenirs, voire toutes les affaires. Chacun doit être à l’écoute de ses propres besoins et s’accorder du temps.

La pièce où le décès est survenu

Les pièces occupées par le défunt vous rappelleront immanquablement des souvenirs. Même si l’endroit où la personne est morte peut désormais avoir quelque chose de sacré, vous (et votre famille) devez donner à ces pièces un renouveau. Un rituel, un geste symbolique qui rend l’espace accueillant, peut vous y aider (allumer une bougie ou de l’encens, marquer un montant de porte, installer un objet décoratif particulier, une photo, etc). Laissez-faire votre imagination, vous êtes tout à fait capable d’inventer un rituel qui vous réconfortera. 

Une fois que les obsèques de la personne défunte ont eu lieu, le quotidien s’installe à nouveau. Et maintenant?

Les gens s’inquiètent parfois de leur réaction face à la mort. Ils craignent de perdre le contrôle ou de ne pas être assez forts pour gérer la situation. Il ne faut pas oublier que nous sommes tous humains et qu'en cas de peine, nous ne réagissons pas tous de la même façon. Exprimer ses sentiments n’est pas un signe de faiblesse, mais ne rien montrer ne signifie pas non plus être insensible. Les personnes qui n’expriment pas leurs émotions peuvent tout à fait se sentir consternées à l’annonce du décès. Chacun fait ce qu’il peut dans les circonstances! Même les personnes qui se croient prêtes à accuser le coup, du moins psychologiquement, ressentent naturellement d’intenses émotions au décès d'un proche.

Les funérailles, qu’elles soient religieuses ou non, aident les familles à vivre le deuil d’une personne défunte. En tant que famille, vous devez prendre en considération l’endroit, le style et le moment où aura lieu la cérémonie. Les funérailles, c’est une façon de:

• reconnaître le décès et exprimer la tristesse;
• se souvenir et honorer la personne décédée;
• s’interroger quant à la signification de la mort et affirmer ses croyances religieuses ou sa philosophie de vie;
• fournir un soutien communautaire aux personnes éprouvées par le décès.

Une fois les obsèques passées, il faut retourner au quotidien, ce en s’accordant du temps pour le deuil:

• Permettez-vous d’être triste et accordez-vous du temps. C’est important afin que vous puissiez véritablement prendre congé de la personne et lâcher prise. Dès lors, vous pourrez songer à votre nouvelle situation, envisager l’avenir et aller de l’avant.
• Parlez à vos proches de la tristesse et des sentiments qui vous habitent. Demandez une aide professionnelle si vous sentez que vous n’arriverez pas à surmonter votre deuil seul.
• Renouez et entretenez des contacts qui vous sont importants et que vous avez peut-être négligés.
• Réfléchissez à vos désirs et répondez-y. Pour vous, une page va se tourner, un nouveau chapitre est sur le point de s’ouvrir. Mais il y faut du temps et du courage.