Soins et accompagnement à domicile

Pour rester vivre à la maison, c’est-à-dire là où elles se sentent le mieux, les personnes dépendantes ont très souvent besoin des bons soins d’un proche aidant. Si, comme tant d’autres, vous assumez cette responsabilité (ou si vous y réfléchissez sérieusement), vous pourrez vous renseigner ici sur les offres de soutien et sur tout ce qui est important de savoir dans cette situation.

Soigner un proche, oui ou non?

Une personne de votre famille ou de votre entourage ne peut plus se passer d’assistance. Envisagez-vous de vous occuper d’elle? Ne prenez pas cette décision à la légère.

Lorsqu’un membre de la famille tombe malade ou qu’une personne âgée a un besoin croissant de soutien, ce sont souvent les proches qui s’engagent. Il faut être conscient que la prise en charge d’une personne âgée, malade ou handicapée a des répercussions importantes sur la santé, la vie sociale, la famille et le revenu des proches aidants. Des deux côtés, cette situation sera donc marquée par des expériences diverses, tantôt pesantes, tantôt enrichissantes.

Vous poser les bonnes questions vous aidera à déterminer si vous voulez ou non assumer cette responsabilité d’aidant :

  • De quel type de prise en charge et de soins la personne souhaite-t-elle bénéficier?
  • Comment cette responsabilité va-t-elle affecter votre quotidien et votre vie de famille?
  • Quelles sont vos possibilités et limites?
  • Quels sont les relais qui peuvent être assurés pendant vos vacances et vos loisirs?
  • Quels sont les arrangements qui peuvent être trouvés en vue de votre dédommagement financier?
  • Pensez à vérifier quelles autres tâches vous incombent, outre la prise en charge des proches. Comment organiser la journée?
  • À quelles ressources financières la personne aidée a-t-elle droit de la part de sa caisse-maladie, au titre de l’allocation pour impotent ou à travers les prestations complémentaires?
  • Comment aménager le domicile?
  • Quelles sont les alternatives à la prise en charge par vos soins?

Une fois que tout a été discuté, soupesé et réglé dans le détail, une prise en charge est envisageable.

Difficultés programmées

Une prise en charge et des soins de longue durée peut se heurter à des difficultés. Par exemple lorsque  

  • l’aidant a d’autres obligations (ex.: jeunes enfants, activité professionnelle)
  • cela dépasse ses forces (problèmes de santé, instabilité psychique, grandes distances géographiques, logement trop étroit, etc.)
  • sa relation avec la personne âgée était déjà tendue ou devient plus difficile; des intérêts financiers sont en jeu
  • l’aidant se sent obligé d’honorer un engagement, alors que les conditions dans lesquelles il a été contracté étaient radicalement différentes.

En règle générale, les soins deviennent plus lourds avec le temps, exigeant un engagement accru sur le plan tant physique que psychique. La relation entre soignant et soigné peut s’en trouver modifiée. Les choses sont tout particulièrement délicates pour les proches devant s’occuper d’une personne démente. Avec le temps, cette dernière perd en effet progressivement ses capacités cognitives et son autonomie, si bien que lien social et émotionnel rattachant le soignant au malade se distend de plus en plus. Pour les proches, c’est là une évolution extrêmement difficile à supporter. Pour assurer les soins d’une personne dépendante, il sera nécessaire à la longue de bénéficier du soutien de professionnels.

Agencer le logement de façon optimale

La sécurité et le confort d’un logement, de même que l’autonomie de la personne qui y vit, peuvent être améliorés grâce à diverses adaptations. Il peut s’agir de moyens auxiliaires ou encore de services d’aide.

Marches et escaliers

Une rampe d’appoint aménagée en haut d’un escalier aide à franchir la dernière marche. Faites réparer les marches glissantes ou en mauvais état.

Éclairage

Veillez à disposer d’un bon éclairage dans tout l’appartement (prolonger la durée des minuteries automatiques).

Sonnette/porte d’entrée

Réglez votre sonnette de façon à bien l’entendre ou faites installer un signal optique; les interphones, dont le volume doit être bien réglé, sont également pratiques.

Portes

La suppression des seuils et l’élargissement des portes à au moins 80 cm (pour permettre le passage avec une canne ou en fauteuil roulant) peut s’avérer une mesure judicieuse.

Revêtement des sols

Des chaussures offrant une bonne adhérence ou un tapis bien fixé évitent de glisser sur les sols lisses. Renoncez aux tapis de couloir ou aux carpettes, ou fixez-les avec un dispositif antidérapant. Fixez les câbles électriques et téléphoniques afin d’éviter de trébucher dessus.

Meubles

Supprimez les meubles pouvant entraîner des chutes ou des blessures (parties saillantes, arêtes vives, coins).

Agencement de la cuisine

Les objets utilisés quotidiennement doivent être placés à la bonne hauteur. Si votre mobilité est réduite et que vos forces déclinent, vérifiez votre équipement électroménager. Il existe aujourd’hui de nombreux appareils électriques et ustensiles offrant un grand confort d’utilisation: poêles, casseroles, ciseaux, ouvre-boîtes, ouvre-bouteilles, aspirateurs, etc.

Salle de bains/WC

Il est possible de surélever le siège des toilettes et d’aménager des poignées ou des barres d’appui murales. Les robinets doivent s’ouvrir et se fermer facilement. Équipez votre baignoire d’un siège facilitant la toilette ou d’un siège élévateur de bain. Veillez à ce que le tapis antidérapant de votre baignoire adhère bien.

Système d’alarme

Les personnes vivant seules et/ou souffrant d’un problème de santé peuvent se procurer un appareil d’alarme. En cas de situation critique, une simple pression sur le bouton d’un bracelet porté comme une montre permet d’alerter les secours. 

Veiller au bien-être de la personne prise en charge

Prendre en charge une personne dépendante ne signifie pas seulement la soigner, mais aussi s’occuper du bien-être au quotidien pour le rendre plus supportable.

Une radio ou une télé à portée de main, un bouquet de fleurs, un tableau, des lectures intéressantes sont autant d’éléments qui favorisent le bien-être. Peut-être la personne soignée avait-elle un hobby que l’on peut adapter à ses nouvelles conditions de vie ? Ensemble, vous trouverez le meilleur moyen d’apporter de la satisfaction au quotidien. Cependant, les points suivants sont importants:

  • La relation entre soigné et soignant doit être empreinte de respect.
  • Apportez de la joie de vivre au quotidien.
  • Conservez et favorisez l’autonomie là où c’est possible.
  • Demandez à la personne soignée la forme de prise en charge qu’elle souhaite, elle a aussi son mot à dire sur le déroulement de la journée.

Soigner la relation

Si un problème parasite la relation entre soigné et soignant, il vaut la peine d’en parler ouvertement. Ce n’est certes pas facile, mais en respectant quelques règles, la discussion a toutes le chances d’aboutir. Parlez à la première personne, parlez de vos sentiments en les illustrant d’exemples compréhensibles. Ecoutez ce que l’autre a à dire, posez-lui des questions si vous n’avez pas bien compris. La présence d’une personnalité neutre et à qui l’on fait confiance peut faciliter la communication.

Rester autonome

Un jour, la personne soignée sera capable de s’acquitter de certaines tâches toute seule. Le lendemain, elle aura plus de peine à le faire. Restez à l’écoute pour savoir où et à quel moment elle a besoin de vous. Concentrez-vous sur ce qui est encore possible, et non pas sur les restrictions. En étant positif, vous créez une atmosphère encourageante. Tout ce que la personne peut encore accomplir elle-même, elle doit le faire. Elle en sera valorisée et rassurée.

Gérer l’agressivité de la personne soignée

C’est souvent le sentiment d’être dépassé par les évènements qui génère de l’agressivité, que ce soit chez les personnes atteintes de démence ou de façon très générale.

L’agressivité de la personne soignée a une influence néfaste sur la qualité de la prise en charge. L’organisation de l’accompagnement est plus difficile, le dynamisme et le moral du proche aidant est à la baisse. Pour savoir comment gérer les agressions, il est nécessaire de comprendre les raisons d’un tel comportement. Une personne qui a du mal à supporter sa dépendance, qui se sent  mal comprise ou qui souffre beaucoup physiquement peut par exemple s’irriter, s’emporter et parfois même en venir aux mains. 

De manière générale:

  • Essayez de rester calme et de ne montrer ni frayeur, ni peur.
  • Essayez de trouver la cause de son désarroi, afin de pouvoir l’éviter à l’avenir.
  • Si la violence devient un problème récurrent, vous avez besoin d’aide. Parlez-en à quelqu’un de confiance et demandez conseil à votre médecin.

Maltraitance sur la personne soignée

S’il peut arriver qu’une personne dépendante se montre agressive envers un aidant, le contraire peut aussi se produire. Répit et formation peuvent contribuer à prévenir la maltraitance.

L’Organisation mondiale de la santé définit la maltraitance comme suit : «La maltraitance est un acte commis ou omis, auquel cas on parle habituellement de « négligence », qu’elle soit intentionnelle ou involontaire. La maltraitance peut être physique ou psychologique, avec des agressions verbales notamment. Elle peut aussi passer par des mauvais traitements sur le plan financier et matériel. Quel qu’en soit le type, la maltraitance entraînera certainement des souffrances et des douleurs inutiles, la perte ou la violation des droits de l’homme et une dégradation de la qualité de vie de la personne âgée».

Les causes de la maltraitance sont multiples, mais il est certainement important, en guise de prévention, d’éviter des situations de surmenage. Une étude a aussi montré qu’en se formant, les proches aidants sont plus aptes à faire face à des situations difficiles et sont capables de mieux réagir.

  • Il est important de s’accorder des pauses suffisamment longues, par exemple en faisant appel à un membre de la famille pour vous remplacer ou un service spécialisé.
  • Aider quelqu’un et prendre soin de lui est une expérience éprouvante. La fatigue n’est pas seulement physique. Il faut également faire un effort pour s’entendre et se comprendre mutuellement, afin que chacun trouve sa place dans la relation. Si une quelconque tension apparaît, il vaut la peine d’en parler ouvertement. Partager vos préoccupations avec votre famille, des amis, un groupe d’entraide ou un spécialiste.

Prendre soin de sa propre santé

Vous ne pourrez vous occuper de votre proche que si vous-même êtes en bonne santé. Il est donc essentiel de ne pas négliger votre bien-être, dont fait aussi partie votre vie sociale.

L’expérience montre que les proches aidants souffrent plus souvent de problèmes de santé, qui vont de douleurs dorsales ou surmenage. Cela, parce qu’ils n’ont aucun répit, n’ont pas le temps de s’occuper d’eux-mêmes, dorment mal ou ont du mal à gérer leurs émotions, pour ne citer que quelques explications. L’isolement social est en outre un facteur à ne pas négliger, en tout premier lieu chez les conjoints soignants. Pour prévenir au mieux ces maux, qui altèrent entre autres la qualité de la prise en charge, vous pouvez appliquer les règles suivantes:

  • Il est important de s’accorder des pauses suffisamment longues. Vous avez le droit d’avoir du temps pour vous-même, de prendre parfois des vacances, de voir des amis. Cela ne signifie pas que vous n’êtes pas à la hauteur et que vous avez failli à votre tâche.
  • Soyez attentif à votre propre état de santé. Si vous devenez irritable et que vous perdez facilement patience, c’est peut-être que vous êtes à bout de forces. Ménagez-vous!
  • Chacun a le droit de dire non dès lors que sa santé est en jeu.
  • Aider quelqu’un et prendre soin de lui est une expérience éprouvante. La fatigue n’est pas seulement physique. Il faut également faire un effort pour s’entendre et se comprendre mutuellement, afin que chacun trouve sa place dans la relation. Si une quelconque tension apparaît, il vaut la peine d’en parler ouvertement. Partager vos préoccupations avec votre famille, des amis, un groupe d’entraide ou un spécialiste.
  • Faites notamment attention à votre dos. Des exercices ciblés permettent de renforcer les muscles qui sont particulièrement sollicités lors de soins physiquement lourds et exigeants.

Et si vous avez des problèmes de santé, prenez-les au sérieux et consultez un médecin. Les symptômes qui doivent vous alarmer:

  • sentiment de surmenage et insomnies;
  • aggravation de maladies et de maux jusqu’ici supportables;
  • découragement, dépression, nervosité;
  • manque d’appétit, difficulté à se nourrir sainement;
  • problèmes de dos ou douleurs dans les jambes;
  • apparition de maux anciens ou de douleurs nouvelles.

Se faire aider, rien de plus normal

Les soins peuvent poser des exigences élevées à celui qui les assure. Il n’est pas facile d’en supporter les contraintes, en particulier lorsque la situation dure depuis plusieurs années ou qu’elle se dégrade.

Pour éviter les problèmes qui surgissent immanquablement lorsque le soignant se heurte à ses limites, il convient de bien s’organiser et de tirer profit de toutes les possibilités de soutien qui sont offertes:

  • Unité d’accueil temporaire pour la nuit ou courts séjours dans une institution, clinique de jour, foyer de jour, remplacement par des bénévoles et des membres de la famille.
  • Services des transports, alarmes à domicile, etc.
  • Répartition des tâches au sein de la famille (par ex. les tâches ménagères)
  • Moyens auxiliaires
  • Groupe d’entraide, soutien psychologique
  • Collaboration avec des spécialistes, en particulier en cas de dépendance lourde (médecins, thérapeutes, aide et soins à domicile, services sociaux, etc)

Au départ, un cours ou des conseils prodigués par exemple par votre service d’aide et de soins à domicile peuvent s’avérer utiles.  

Si la personne soignée à domicile doit être admise à temps partiel ou complet dans une autre institution, il faut en parler suffisamment tôt à la personne soignée, au médecin, au conjoint ainsi qu’aux membres de la famille et aux proches. Voilà qui permet de trouver une solution adaptée à la nouvelle situation. Accepter qu’une personne doive être prise en charge au sein d’une institution ne signifie pas qu’on l’abandonne ni qu’on cherche à s’en débarrasser. 

Soigner un proche – apprendre les gestes adéquats

Suivant le degré de dépendance de la personne prise en charge, il convient de se familiariser avec les soins. Voici quelques conseils pour adopter les bons gestes au quotidien. Au départ, un cours ou des conseils prodigués par exemple par votre service d’aide et de soins à domicile peuvent s’avérer utiles.

Conserver la mobilité

Immobilisés pendant longtemps dans une même position, les muscles et les articulations se contractent et font mal. Il devient toujours plus difficile de se mouvoir.

  • Encouragez la personne à accomplir elle-même, aussi longtemps que possible, certains actes et gestes du quotidien: sortir du lit, faire à manger, etc
  • Aidez la personne à faire régulièrement les exercices prescrits.
  • Si la personne est alitée, renseignez-vous auprès du médecin ou du service d’aide et de soins à domicile sur les exercices adaptés, et demandez à y être instruit.

Il existe en outre de nombreux moyens auxiliaires pouvant faciliter la mobilité: déambulateur, surélévateur de toilettes, sièges pour la baignoire.

Eviter les chutes

Les personnes âgées sont souvent exposées aux chutes, ce qui s’explique notamment par leur mobilité restreinte, l’acuité visuelle réduite ou encore les effets indésirables de médicaments.

Vous pouvez réduire les risques de chutes en

  • veillant à une bonne lumière
  • en supprimer les obstacles, comme les câbles
  • en sécurisant la salle de bains.

En cas de chute, appliquez les gestes de premiers secours, que vous pouvez acquérir dans des cours spécifiques. S’il arrive à la personne soignée de rester seule, veillez à ce qu’elle porte une alarme afin de pouvoir appeler des secours simplement et rapidement.

Ménager son dos

En aidant une personne à se lever et à marcher, vous sollicitez fortement votre dos. Prenez garde de ne pas le faire n’importe comment. Les services d’aide et de soins à domicile peuvent vous montrer les bons gestes. Les techniques adéquates peuvent aussi s’acquérir dans des cours. Par ailleurs, des exercices ciblés permettent de renforcer les muscles qui sont particulièrement sollicités lors de soins physiquement lourds et exigeants. 

Se vêtir

Lorsqu’une personne dépend fortement de l’aide d’autrui pour s’habiller et se déshabiller, il faut que sa garde-robe soit composée de vêtements confortables, faciles à mettre et à ôter, mais néanmoins jolis. Vous pouvez aider la personne en lui permettant de continuer à se mettre en valeur. En portant des vêtements qu’elle affectionne, elle se sentira mieux dans son corps. Il est important de respecter son choix d’habits et l’ordre dans lequel elle aime se vêtir ou se dévêtir. Prévoyez suffisamment de temps et procédez par étapes et veillez à ce que la personne soit assise de façon sûre et confortable. Renseignez-vous sur l’existence de moyens auxiliaires (p.ex. enfilebas) et proposez de les utiliser.

Prodiguer les soins corporels

Il n’est pas facile d’accepter qu’un tiers s’occupe des soins corporels. Cela exige donc beaucoup de tact et de patience. Autant que possible, favorisez l’indépendance. Une bonne hygiène corporelle et des vêtements propres sont importants pour le bien-être général. Ils permettent d’éviter les mauvaises odeurs et de préserver la santé de la peau. La notion de propreté est cependant très individuelle. Discutez-en avec la personne dont vous vous occupez et mettez-vous d’accord avec elle. L’utilisation de moyens auxiliaires adéquats peut faciliter les soins corporels.

La brochure «Accompagner et soigner» montre, pas à pas, comment procéder à la toilette au lit/au lavabo, au rasage et comment aider une personne à entrer et sortir du bain/de la douche.  

Boire et manger

Etre tributaire d’autrui pour boire et manger donne un sentiment particulièrement aigu de désarroi et de perte d’autonomie. De plus, le manque d’appétit, des difficultés à mâcher et à avaler, voire des nausées ou des vomissements peuvent encore aggraver les choses. Sans oublier que certains médicaments ont eux aussi pour effet de couper l’appétit. Il est important d’y être attentif, car une inappétence prolongée risque de mettre la santé en péril. Pour rendre l’appétit, invitez de temps en temps pour le repas quelqu’un que la personne apprécie ou offrez plusieurs fois par jour de petites collations de haute valeur nutritive.

Bon nombre de personnes âgées ne ressentent plus la sensation de soif comme avant. Elles boivent en conséquence trop peu et s’exposent à des risques de déshydratation, de faiblesse, de somnolence ou d’état confusionnel. Faites en sorte qu’il y ait toujours suffisamment à boire à portée de  main, de préférence des boissons non sucrées. Stimulez-la à boire entre 1 et 1,5 litre par jour (à moins que le médecin n’ait recommandé une restriction des quantités).

Attention aux dents qui manquent, aux prothèses mal adaptées, gencives enflammées ou et mycoses buccales. Ce sont autant d’obstacles à une bonne mastication. 

L’élimination

L’élimination fait partie de la sphère très privée d’une personne. Ne plus pouvoir aller aux toilettes sans aide est donc souvent ressenti comme dégradant. S’il s’y ajoute des troubles tels que diarrhées, constipation, incontinence urinaire ou fécale, les sentiments de honte s’en trouvent multipliés. Pour chacun, cet aspect des soins est souvent le plus désagréable. Il importe que la personne soignée puisse aussi longtemps que possible assurer cette fonction de manière indépendante. Il vaut ainsi la peine de l’accompagner jusqu’aux toilettes, ce qui est aussi une manière de maintenir sa mobilité. Bien entendu, de nombreux moyens auxiliaires peuvent faciliter le quotidien. 

S’occuper d’une personne atteinte de démence

Les choses sont tout particulièrement difficiles pour les proches devant s’occuper d’une personne démente. D’autant qu’avec le temps, l’état de cette dernière va immanquablement s’aggraver.

La démence est une maladie dans laquelle les performances cérébrales diminuent progressivement. Elle se manifeste par des troubles de l’élocution, la difficulté à reconnaître les gens et les objets familiers, la difficulté à s’y retrouver dans son environnement coutumier et une diminution de la capacité de jugement et de réflexion. Toute personne connaissant des états confusionnels ne souffre pas obligatoirement de démence. Les pertes de mémoire ne font pas à elles seules une démence, et inversement, une démence n’est pas faite que d’oublis. C’est pourquoi il est impératif de rechercher précocement les causes d’un comportement étrange.

Reconnaître ses limites

Vivre avec une personne atteinte de démence et en assumer la charge exige énormément d’énergie. Vous avez le droit de vous faire aider!

  • Participez à des groupes de personnes qui soignent, elles aussi, des proches atteints de démence. Le fait de savoir que d’autres vivent les mêmes problèmes et d’échanger des impressions peut contribuer à vous redonner de l’énergie.
  • Exploitez les possibilités qu’offrent les services d'aide et de soins à domicile en matière de remplacement ou de soutien. Renseignez-vous sur des foyers et des cliniques qui accueillent ce type de patients. Il existe par exemple des arrangements pour des périodes de vacances.
  • La démence peut s’aggraver à tel point qu’une personne qui en souffre requiert des soins et une surveillance jour et nuit. Ayez donc toujours à l’esprit vos propres limites, veillez à ne pas arriver au stade du surmenage. Vous avez, vous aussi, des besoins à respecter.
  • Envisagez, pour le cas où vous seriez au bord de l’épuisement, des solutions appropriées. Prenez par exemple contact avec un foyer spécialisé où vous pourrez rendre visite à la personne aussi souvent que vous le souhaiterez et participer aux soins.

S’occuper d’une personne sujette à la dépression

Chacun peut un jour ou l’autre connaître un état dépressif ou souffrir d’une dépression à proprement parler. Si vous pressentez l’apparition d’un état dépressif chez un proche, abordez clairement la question avec lui.

Afin de pour réagir suffisamment tôt, il est important d’être attentif aux signes avant-coureurs d’une dépression: fatigue excessive, troubles du sommeil, manque d’appétit, parfois avec perte de poids importante, apathie, sentiments d’angoisse ou de culpabilité, impression de «chaos» sentimental, neurasthénie, troubles de l’attention et de la concentration, pertes de mémoire, incapacité à prendre des décisions.

En tant que proche aidant une personne connaissant un état dépressif, vous pouvez être attentifs aux points suivants : 

  • Essayez de faire preuve de patience et de compréhension.
  • Cherchez le contact, même si la personne a tendance à se renfermer sur elle-même.
  • Soyez souple. Chaque jour peut être différent du précédent.
  • Encouragez, sans toutefois faire pression. Vous aurez besoin de beaucoup de doigté.
  • Soyez claire dans vos propositions et vos «instructions». La résolution et le calme ne peuvent être que positifs pour une personne dépressive.
  • Prenez ses déclarations au sérieux, même si elle exprime des envies de suicide.
  • Faites-vous aider. Parlez avec le médecin traitant, abordez avec la personne dépressive ses soucis et ses préoccupations.
  • Apportez votre soutien au traitement médical et psychologique. Accompagnez au besoin la personne chez le médecin ou le thérapeute.
  • Veillez à ce qu’elle prenne effectivement les médicaments prescrits.
  • Soyez attentif à votre propre état de santé. Si vous devenez irritable et que vous perdez facilement patience, c’est peut-être que vous êtes à bout de forces. Ménagez-vous!

Trouver des soutiens financiers

Aider un proche soignant a aussi des répercussions sur le budget familial. Il existe divers possibilités pour compenser une perte de gains due à la prise en charge.

Les possibilités à explorer par les personnes tributaires d’une assistance et de soins:

Outre les prestations de l’assurance de base du malade, il est possible que l’assurance complémentaire prenne pour partie en charge les services d’aide ménagère (se renseigner sur le montant de la franchise). Le cas échéant, le proche aidant tient là une solution intéressante pour se faire assister dans son travail.

A partir d’un certain degré d’impotence (léger pour les personnes prises en charge à domicile), une demande d’allocation pour impotent de l’AVS peut être déposée. La personne prise en charge doit cependant être impotente depuis au moins un an. Elle pourra alors reverser l’indemnité au proche aidant au titre de rétribution de ses prestations.

Divers moyens auxiliaires (définis dans une liste) sont également susceptibles de bénéficier d’un financement de l’AVS, pour autant que certaines conditions soient remplies.

Il est non seulement possible que la personne prise en charge ait droit à des prestations complémentaires, mais les frais spécifiquement liés à la maladie ou à l’invalidité peuvent également être remboursés par les PC s’ils ne sont pas couverts par une caisse-maladie ou une assurance.

Si une personne subit des pertes de gain significatives du fait des prestations d’aide ménagère et/ou de soin qu’elle fournit à un membre de sa famille, il convient de déterminer si un certain montant plafonné peut être pris en compte en vue du versement de prestations complémentaires. Il est toutefois pour cela nécessaire qu’elle n’habite pas dans le même foyer. Comme dans le cas de l’allocation pour impotent, les sommes ainsi versées donnent aux personnes prises en charge la possibilité d’indemniser leurs proches soignants.

Enfin, il ne faut pas oublier de déduire des impôts les frais occasionnés par la maladie ou l’invalidité, par exemple les franchises des caisses-maladie.

Les possibilités à explorer par les proches soignants:

Si les proches aidants n’ont pas atteint l’âge AVS, ils peuvent dans certaines conditions (p. ex.: ménage commun, impotence de degré moyen au moins) faire une demande de bonification pour tâches d’assistance de l’AVS. Les demandes doivent être renouvelées chaque année. Les bonifications prennent la forme d’un revenu fictif pris en compte dans le calcul de la rente AVS.

Le proche aidant a tout intérêt à essayer de savoir s’il peut se faire embaucher par une organisation de services d’aide et de soins à domicile. Il faut pour cela satisfaire à certaines conditions professionnelles (auxiliaire de santé CRS au minimum). Certains cantons, peu nombreux, versent une indemnisation aux proches soignants (comme le canton de Fribourg).

Des prestations susceptibles de soulager les proches, comme des remplacements pour la journée ou un service des transports, peuvent être financées par l’assurance et la caisse maladie. Il vaut la peine de se renseigner.

Concilier travail et soins

Concilier la prise en charge d’une personne avec ses impératifs professionnels est délicat. Il n’y a pas de recette unique pour y parvenir, mais diverses pistes.

  • Très souvent, les proches aidants ne parlent pas à leur employeur de ce qu’ils font à la maison pour leur famille. Nous vous recommandons d’examiner l’opportunité d’en parler ouvertement à votre employeur, aussi parce que cette activité risque d’affecter votre travail à long terme. Lorsque vous aurez pris rendez-vous avec votre supérieur pour en parler, préparez-vous en menant une réflexion approfondie et en mettant par écrit ce que vous souhaitez obtenir lors de cet entretien (par ex. modification des conditions de travail).
  • L'employeur doit tenir compte de vos obligations familiales. L'éducation des enfants jusqu'à l'âge de 15 ans, l'encadrement de parents ou de proches nécessitant des soins font partie des obligations familiales. Si c'est votre cas: vous avez le droit de refuser de faire du travail supplémentaire et vous pouvez exiger une pause de midi d'une heure et demie au moins (Art. 36 de la Loi fédérale sur le travail).
  • Les proches aidants peuvent aussi se faire conseiller dans ce domaine par des organisations spécialisées. 

Régler les aspect juridiques

Si vous soignez ou accompagnez un proche, il est vivement conseillé de conclure un contrat de soins avec la personne prise en charge. Un tel contrat permet de clarifier la nature de la prestation, les arrangements relatifs aux coûts et à la logistique.

Les points suivants font partie du contrat de soins:

  • Début, fin et délai de résiliation de la prise en charge
  • Résiliation du contrat pour causes extraordinaires, telle que entrée en EMS
  • Réglementation relative aux vacances
  • Indemnités
  • Droits d’utilisation si vous vivez sous le même toit
  • Description des prestations de soutien
  • Les procurations établies

Les clarifications relatives à l’assistance demandent beaucoup de temps et d’énergie. Les consultations sociales de diverses organisations vous apporteront un soutien qualifié. 

Vous n’êtes pas la seule

Nombreuses sont les personnes qui, en Suisse, accompagnent/soignent à domicile un proche âgé ou malade. Elles assument par là une tâche essentielle qui, non seulement décharge le système de santé publique, mais qui permet surtout à des femmes et à des hommes de continuer à vivre chez eux le plus longtemps possible.

Chiffres et études sur le travail des proches aidants

Le travail des proches soignants a fait l’objet de diverses études en Suisse. On estime aujourd’hui leur nombre à environ 220 000-250 000 personnes. La valeur de leur travail est estimée à 1,2 milliard de francs.

Les proches aidants:

  • sont le plus souvent des femmes – les conjointes des personnes à soigner.
  • fournissent à titre gratuit un travail essentiel d’un point de vue économique.
  • risquent plus de tomber eux-mêmes malades
  • sont principalement motivés par l’amour, affection et le devoir moral.

Les aidants familiaux trouvent, selon leurs dires, une grande satisfaction dans leur tâche: ils aident un proche bien-aimé à se sentir mieux, s’enrichissent en le côtoyant, ont le sentiment d’avoir accompli leur devoir, d’assumer leur responsabilité. Mais toute médaille à son revers.

Aider un proche est une activité prenante qui affecte fortement la vie de famille, le travail, la santé, la vie sociale et les revenus. Certains malades ne peuvent rester seuls à aucun moment, il faut être présent 24 heures sur 24. Pour les conjoints concernés, il représente en moyenne 60 heures (Suisse latine: 99 heures) par semaine. Les enfants investissent quant à eux 25 heures (Suisse latine: 58 heures) par semaine.

Une santé fragile

Plus que la moyenne de la population, les aidants familiaux, la plupart temps des femmes, ont des problèmes de santé, qui vont de douleurs dorsales ou surmenage. Cela, parce qu’ils n’ont aucun répit, n’ont pas le temps de s’occuper d’eux-mêmes, dorment mal ou ont du mal à gérer leurs émotions, pour ne citer que quelques explications. Les proches aidants, qui consomment beaucoup plus de somnifères, de sédatifs mais aussi d’antidépresseurs que la population de référence. De même, problèmes cardio-vasculaires, affaiblissement du système immunitaire et épuisement général (susceptible de mener à la dépression) ne sont pas rares.

On relève un stress chronique particulièrement marqué chez les proches s’investissant de manière intensive. L’isolement social est en outre un facteur à ne pas négliger, en tout premier lieu chez les conjoints soignants. Troubles du sommeil et douleurs (par exemple dorsales) s’avèrent également plus fréquents parmi les proches aidants, qui consomment beaucoup plus de somnifères, de sédatifs mais aussi d’antidépresseurs que la population de référence. De même, problèmes cardio-vasculaires, affaiblissement du système immunitaire et épuisement général (susceptible de mener à la dépression) ne sont pas rares.

Les choses sont tout particulièrement délicates pour les proches devant s’occuper d’une personne démente. Avec le temps, cette dernière perd en effet progressivement ses capacités cognitives et son autonomie, si bien que lien social et émotionnel rattachant le soignant au malade se distend de plus en plus. Pour les proches, c’est là une évolution extrêmement difficile à supporter.

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